Chiara e lo spettro autistico

Lo ammetto non so da che parte iniziare però ho bisogno di condividere la mia, la nostra esperienza, perché magari può tornare utile a qualcuno.

La nostra storia inizia 5 anni fa con la nascita di Chiara.

Chiara è sempre stata una bambina difficile da comprendere, io che sono sua madre ho avuto fin da subito delle difficoltà, eppure ero già mamma, sapevo cosa significava accudire un neonato, sapevo come rispondere ai suoi bisogni.

Con Chiara ho scoperto tutta la mia fragilità, anche le mie incapacità, e vi dirò che questo mi ha provocato un profondo stato di malessere interiore, mi sentivo inadeguata, incapace di comprendere le necessità di mia figlia.

All’età di tre mesi le venne diagnosticato il reflusso gastroesofageo e la vita insieme inizia ad avere un senso, con la terapia i pianti inconsolabili, le notti insonni piano piano diventano meno frequenti, riesco anche ad andare in bagno senza averla nella fascia: una vittoria che solo a pensarci mi commuovo ancora!

Io sono sopravvissuta alla depressione post-partum grazie alla fascia, ma di questo ve ne parlerò un’altra volta.

I mesi passano e Chiara arriva un po’ in ritardo su varie tappe, la lallazione è stata quasi assente, la sua prima parola è venuta a 12 mesi, ha iniziato a camminare a 16 mesi, quello che più mi sconcertava era il fatto che non mi seguisse, io dicevo sempre tra me e me, come può imparare a parlare se non mi guarda?

Eppure facevo con lei le stesse cose che avevo fatto in precedenza con Martina, canzoncine, filastrocche, cercavo invano di leggere dei libri per bimbi piccoli, lei sembrava non ascoltarmi, la chiamavo e non si girava (quasi) mai.

Non ha mai provato interesse per i giochi, anche di questo non mi capacitavo, il suo unico gioco era tirare fuori in modo sistematico tutti i giochi dalla cesta o svuotare i cassetti dell’armadio, un capo alla volta. Le sgridate non avevano nessun effetto su di lei.

Io ho esposto i miei dubbi più volte al nostro pediatra, ma lui minimizzava, gli dicevo che non parlava, diceva solo tre quattro parole, il resto non si capiva, lui mi rassicurava e mi diceva di non fare paragoni con la sorella perché lei invece era stata troppo precoce, sicuramente sarebbe stata una late talker.

Io ero sempre più preoccupata, il mio istinto mi diceva che c’era qualcosa che non andava.

Quando Chiara aveva due anni e mezzo presi appuntamento con la neuropsichiatra infantile della asl, il mio compagno mi prese per pazza, disse che ero io che dovevo farmi curare non nostra figlia.

La dottoressa dopo una prima visita in cui l’ha osservata, ci ha proposto dei cicli di valutazione con varie figure, la logopedista, la neuropsicomotricista e con la psicologa.

La diagnosi fu Ritardo Globale dello Sviluppo, quindi non solo aveva il linguaggio in ritardo (in produzione e comprensione) ma anche tutte le altre abilità.

A luglio mi sono attivata per la ricerca di un posto in un centro di riabilitazione, perché alla asl la lista d’attesa era molto lunga, dopo molte telefonate siamo arrivati al centro che ci segue ormai da due anni.

La neuropsichiatra del centro ci ha richiesto tutta una serie di accertamenti per escludere altre problematiche di tipo organico, prima l’esame audiometrico che andava bene, poi abbiamo provato con l’elettroencefalogramma, ma Chiara non ha collaborato, quindi non era valutabile.

Ci ha poi proposto di fare delle valutazioni più approfondite, non vi dico le liste d’attesa per fare la prima visita neuropsichiatrica in ospedale e poi il day-hospital.

A dicembre dello scorso anno facciamo il DH, la diagnosi è stata Disturbo Misto dello Sviluppo con disregolazione attentiva e motoria. In quella sede le hanno somministrato il test ADOS per la valutazione dell’Autismo e dello Spettro Autistico, è risultato negativo, ma leggendo i vari punteggi trovo scritto su Comportamenti stereotipati e ristretti =0 per me quello zero era assolutamente non corrispondente alla realtà.

Invece di essere contenta, io avevo questo tarlo dentro che mi corrodeva piano piano, vuoi perché a forza di leggere di autismo e delle sue manifestazioni, io continuavo a vederci mia figlia, tutti i suoi comportamenti strani, i suoi repentini scatti di rabbia, il suo terrore per i rumori forti, le sue estenuanti ripetizioni verbali, i suoi movimenti stereotipati in quantità abnorme, per me l’unica reale spiegazione poteva essere solo l’autismo.

A giugno vado in un altro ospedale per avere un secondo parere, di mezzo c’è l’estate ma riusciamo a fare due day hospital fine luglio-inizio agosto ed a settembre, questa volta non ci fanno solo test e questionari, ma tutto, test genetici, metabolici, elettroencefalogramma, risonanza magnetica cerebrale, di nuovo test ADOS e ADI-R su mia insistenza.

Il 27 settembre la diagnosi: Spettro Autistico. Io ero tranquilla, lo sapevo già, cercavo solo una conferma.

La terapia che fa Chiara va bene, ha fatto tanti progressi sul piano del linguaggio, dobbiamo lavorare tanto, io devo impegnarmi di più, devo farla lavorare anche a casa, come i primi tempi, poi mi sono lasciata andare, ho iniziato a rifiutare questa cosa, non vedevo l’ora di tornare al lavoro per staccarmi un po’, per evitare di pensarci, adesso però è giunta l’ora di rimboccarsi le maniche.

Voglio frequentare un corso ABA, perché la terapia comportamentale è l’approccio giusto, perché si ottengono buoni risultati.

La nostra vita in un certo senso è finita e ricominciata il 27 settembre 2012, perché avere un figlio diversamente abile non è semplice, perché sai che la società non è pronta, e se non cambiano le coscienze degli uomini, non sarà mai pronta per accettare il diverso e tu genitore devi lottare ogni giorno per far valere i diritti di tuo figlio, devi lottare ogni giorno contro l’ignoranza della gente, il menefreghismo e l’egoismo e sperare che la scienza, la ricerca vadano avanti perché tuo figlio si merita una vita normale, la vita che tutti i bambini dovrebbero avere.